Home 1

Každý příběh začíná snem. Ten náš byl o rodině, o malém, voňavém zázraku, který zaplní náš domov smíchem. A splnil se. Po klidném těhotenství a bezproblémovém porodu jsme si domů přinesli naši vysněnou holčičku, Emmičku. Vše se zdálo být v naprostém pořádku.

Jenže v hloubi duše začal hlodat tichý červíček pochybností. Měsíce ubíhaly a Emmička se sama neposazovala, nestavěla na nožičky. Náš pediatr nás uklidňoval, že každé dítě má své tempo. Ve čtrnácti měsících se konečně začala plazit a my jsme se radovali z každého malého pokroku. Když se ale postavila, všimli jsme si špatného držení chodidel. Kolotoč cvičení a rehabilitací se rozjel naplno.

Opravdový zlom přišel v červnu 2018. Emmička, která se tak statečně snažila, přestala úplně stávat. Snažili jsme se zachovat klid, říkali jsme si, že je jen unavená, přetažená. Pokračovali jsme v rehabilitacích, plavání, hipoterapii... Věřili jsme, že se to zlepší. Osud nás ale poslal na genetické testy.
Datum, které si budeme pamatovat navždy: 8. srpen. Jen dvanáct dní předtím, než jsme měli slavit její druhé narozeniny (20. srpna), jsme si vyslechli ortel, který nám rozbil svět na tisíc kousků. Spinální svalová atrofie II. typu (SMA). A slova lékařky, která nám dodnes zní v uších: „Nikdy nebude chodit. Buďte rádi za to, co umí teď.“

V tu chvíli se zastavil čas. Nevěděli jsme, co ta diagnóza znamená, jen jsme cítili obrovský strach a beznaděj. Začali jsme horečně hledat informace a narazili na lék Spinraza, který tehdy nebyl hrazen pojišťovnou. Obrovské štěstí v neštěstí bylo, že jsme se dostali k paní doktorce (J.H.), která s námi sepsala žádost a pomohla nám vybojovat pro Emmičku léčbu.

Náš život se od základu změnil. Našimi každodenními parťáky se staly zdravotní pomůcky – vozíček, polohovací sedačka, vertikalizační stojan, kašlací asistent. Pravidelně dojíždíme na rehabilitační pobyty, které nám dodávají nové zkušenosti a sílu.

Nová výzva: Operace páteře

Náš boj ale nekončí, jen se mění jeho podoba. Tento rok, 11. září, podstoupila naše statečná Emmička další obrovskou zkoušku – náročnou operaci páteře, která byla kvůli progresi skoliózy nezbytná. Nyní nás čekají čtyři dlouhé měsíce, během kterých musí Emmička převážně ležet, aby se vše správně zahojilo. Je to pro ni i pro nás nesmírně těžké období plné bolesti, trpělivosti a rehabilitace v leže.
Přes všechny tyto výzvy je Emmička tou nejúžasnější osobností. Její smysl pro humor, její odhodlání a její láska jsou pro nás nekonečným zdrojem energie. Je to motor, který nás pohání dál a učí nás, co je v životě skutečně důležité.

Děkujeme, že jste s námi na této cestě.