Oficiální stránky podpory

Příběh naší malé bojovnice Emmičky

Emmička statečně bojuje se Spinální svalovou atrofií (SMA II. typu). Každý den se s úsměvem učí překonávat překážky. S vaší pomocí jí můžeme dopřát potřebné rehabilitace a speciální péči.

Náš příběh: Cesta s naší Emmičkou

Každý příběh začíná snem. Ten náš byl o rodině, o malém, voňavém zázraku, který zaplní náš domov smíchem. A splnil se. Po klidném těhotenství a bezproblémovém porodu jsme si domů přinesli naši vysněnou holčičku, Emmičku. Vše se zdálo být v naprostém pořádku.

Jenže v hloubi duše začal hlodat tichý červíček pochybností. Měsíce ubíhaly a Emmička se sama neposazovala, nestavěla na nožičky. Náš pediatr nás uklidňoval, že každé dítě má své tempo. Ve čtrnácti měsících se konečně začala plazit a my jsme se radovali z každého malého pokroku. Když se ale postavila, všimli jsme si špatného držení chodidel. Kolotoč cvičení a rehabilitací se rozjel naplno.

Když se Emmička stavěla na nožičky…

Opravdový zlom přišel v červnu 2018. Emmička, která se tak statečně snažila, přestala úplně stávat. Snažili jsme se zachovat klid, říkali jsme si, že je jen unavená, přetažená. Pokračovali jsme v rehabilitacích, plavání, hipoterapii… Věřili jsme, že se to zlepší. Osud nás ale poslal na genetické testy.

Datum, které si budeme pamatovat navždy: 8. srpen. Jen dvanáct dní předtím, než jsme měli slavit její druhé narozeniny (20. srpna), jsme si vyslechli ortel, který nám rozbil svět na tisíc kousků. Spinální svalová atrofie II. typu (SMA). A slova lékařky, která nám dodnes zní v uších: „Nikdy nebude chodit. Buďte rádi za to, co umí teď.“

V tu chvíli se zastavil čas. Nevěděli jsme, co ta diagnóza znamená, jen jsme cítili obrovský strach a beznaděj. Začali jsme horečně hledat informace a narazili na lék Spinraza, který tehdy nebyl hrazen pojišťovnou. Obrovské štěstí v neštěstí bylo, že jsme se dostali k paní doktorce, která s námi sepsala žádost a pomohla nám vybojovat pro Emmičku léčbu.

Náš život se od základu změnil. Našimi každodenními parťáky se staly zdravotní pomůcky – vozíček, polohovací sedačka, vertikalizační stojan, kašlací asistent. Pravidelně dojíždíme na rehabilitační pobyty, které nám dodávají nové zkušenosti a sílu.

Operace páteře a další zkoušky

Náš boj ale nekončí, jen se mění jeho podoba. Minulý rok v září podstoupila naše statečná Emmička obrovskou zkoušku – ve Fakultní nemocnici Brno absolvovala náročnou plánovanou operaci páteře, která byla kvůli postupující skolióze nezbytná. Následovaly čtyři dlouhé měsíce, během kterých musela převážně ležet, aby se vše správně zahojilo. Bylo to nesmírně náročné období plné bolesti, trpělivosti a cvičení v leže.

RTG snímek: stav páteře před a po operaci

Měsíce rekonvalescence v leže s domácími mazlíčky

Nyní, po roce od první operace, před námi stojí další obrovská zkouška – už 25. listopadu čeká Emmičku další velká operace zad. Emmička totiž za poslední rok neuvěřitelně rychle vyrostla a tyč v páteři, která jí měla původně vydržet několik let, jí bohužel během jediného roku odrostla a je nutné ji vyměnit za novou.

I přes všechny tyto výzvy a obavy je Emmička tou nejúžasnější osobností. Její smysl pro humor, odhodlání a láska jsou pro nás nekonečným zdrojem energie. Je to motor, který nás pohání dál a učí nás, co je v životě skutečně důležité.

Děkujeme všem, kteří jste s námi na této cestě a pomáháte nám překonávat každou další překážku.